6 декабря в медцентре «Милосердие» ставропигиального женского монастыря Марфо-Маринская обитель милосердия состоялась первая клиника для тяжелобольных детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), организованная совместными усилиями детской выездной паллиативной службы (проект православной службы помощи «Милосердие»), Фонда помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциации «Семьи СМА».
Теперь клиники для семей с детьми, имеющими редкий диагноз «спинальная мышечная атрофия», будут регулярно проходить в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители.
Приглашенный на мероприятие ведущий специалист, детский невролог НИИ Педиатрии Светлана Артемьева отметила, что дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче при профессиональной поддержке.
В одно время и в одном месте несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА (физический терапевт, невролог, пульмонолог, игровой терапевт, педиатр) состоялось индивидуальное консультирование для каждого ребенка с данным диагнозом. Также для родителей проводились беседы с психологом и священником.
Фонд помощи хосписам «Вера» подарил шести родителям необходимые аппараты для их детей – откашливатели. Презентацию аппарата и наглядную консультацию о том, как им пользоваться, провел пульмонолог, врач по дыхательной поддержке медицинского центра «Милосердие» кандидат медицинских наук Василий Штабницкий. Он объяснил, как настраивать параметры откашливателя для каждого ребенка. Настройка дыхательных аппаратов – настолько узкая специализация, что в России таких специалистов практически нет. Кроме этого, врач-пульмонолог провел и индивидуальные консультации детей с родителями.
Менеджер детской выездной службы фонда «Вера» Лидия Мониава, как один из организаторов клиники, поделилась своими впечатлениями: «Дети СМА выключены из медицинской системы, семьям очень трудно найти своего врача. Здесь же сразу в одном месте собрались 5 разных специалистов, и со всеми можно проконсультироваться. И по поводу откашливателей, которые мы дарим детям: невозможно специалисту приехать в каждую семью, чтобы настроить аппарат, но он им необходим. Василий Андреевич объяснил, насколько важно у детей СМА вовремя устранять проблемы кашля и откашливания, и сразу в один день настроил все аппараты».
Семьи с детьми СМА теперь смогут получать регулярную консультацию в медицинском центре «Милосердие». Клиника по консультированию стала первой в столице, и планируется, что ее будут проводить ежемесячно. Возможно, именно здесь родители детей когда-нибудь услышат, что препарат, замедляющий процесс прогрессирования заболевания, открыт, а значит, то самое будущее, где ребенка спасут, наступило.
Краткая справка
Спинальная мышечная атрофия – тяжелое редкое заболевание, которым страдают дети. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Есть несколько основных форм СМА от относительно легких до смертельных. Специалистов в этой области крайне мало во всем мире, и они признаются, что СМА даже в мировом масштабе слишком мало изучено, результативных клинических исследований немного, хотя они проводятся.
Родители детей диагнозом СМА объединились, чтобы вместе узнавать о новых достижениях в области исследования заболевания и делиться проблемами и результатами собственных достижений. Так появилась родительская ассоциация больных СМА, которые стали первыми пациентами в этот день.
Источник: Ставропигиальный женский монастырь Марфо-Маринская обитель милосердия
Публикации
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
