В Марфо-Маринской обители милосердия проведена первая клиника для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия»

6 декабря в медцентре «Милосердие» ставропигиального женского монастыря Марфо-Маринская обитель милосердия состоялась первая клиника для тяжелобольных детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия), организованная совместными усилиями детской выездной паллиативной службы (проект православной службы помощи «Милосердие»), Фонда помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциации «Семьи СМА».

Теперь клиники для семей с детьми, имеющими редкий диагноз «спинальная мышечная атрофия», будут регулярно проходить в медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители.

Приглашенный на мероприятие ведущий специалист, детский невролог НИИ Педиатрии Светлана Артемьева отметила, что дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче при профессиональной поддержке.

В одно время и в одном месте несколько лучших на сегодняшний день специалистов в области СМА (физический терапевт, невролог, пульмонолог, игровой терапевт, педиатр) состоялось индивидуальное консультирование для каждого ребенка с данным диагнозом. Также для родителей проводились беседы с психологом и священником.

Фонд помощи хосписам «Вера» подарил шести родителям необходимые аппараты для их детей – откашливатели. Презентацию аппарата и наглядную консультацию о том, как им пользоваться, провел пульмонолог, врач по дыхательной поддержке медицинского центра «Милосердие» кандидат медицинских наук Василий Штабницкий. Он объяснил, как настраивать параметры откашливателя для каждого ребенка. Настройка дыхательных аппаратов – настолько узкая специализация, что в России таких специалистов практически нет. Кроме этого, врач-пульмонолог провел и индивидуальные консультации детей с родителями.

Менеджер детской выездной службы фонда «Вера» Лидия Мониава, как один из организаторов клиники, поделилась своими впечатлениями: «Дети СМА выключены из медицинской системы, семьям очень трудно найти своего врача. Здесь же сразу в одном месте собрались 5 разных специалистов, и со всеми можно проконсультироваться. И по поводу откашливателей, которые мы дарим детям: невозможно специалисту приехать в каждую семью, чтобы настроить аппарат, но он им необходим. Василий Андреевич объяснил, насколько важно у детей СМА вовремя устранять проблемы кашля и откашливания, и сразу в один день настроил все аппараты».

Семьи с детьми СМА теперь смогут получать регулярную консультацию в медицинском центре «Милосердие». Клиника по консультированию стала первой в столице, и планируется, что ее будут проводить ежемесячно. Возможно, именно здесь родители детей когда-нибудь услышат, что препарат, замедляющий процесс прогрессирования заболевания, открыт, а значит, то самое будущее, где ребенка спасут, наступило.

Краткая справка

Спинальная мышечная атрофия – тяжелое редкое заболевание, которым страдают дети. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Есть несколько основных форм СМА от относительно легких до смертельных. Специалистов в этой области крайне мало во всем мире, и они признаются, что СМА даже в мировом масштабе слишком мало изучено, результативных клинических исследований немного, хотя они проводятся.

Родители детей диагнозом СМА объединились, чтобы вместе узнавать о новых достижениях в области исследования заболевания и делиться проблемами и результатами собственных достижений. Так появилась родительская ассоциация больных СМА, которые стали первыми пациентами в этот день.

Источник: Ставропигиальный женский монастырь Марфо-Маринская обитель милосердия 

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Живоначальной Троицы Антониев Сийский мужской монастырь
Богоявленский Кожеезерский мужской монастырь
Воскресенский Новодевичий монастырь
Зачатьевский ставропигиальный женский монастырь
Мужской монастырь иконы Пресвятой Богородицы «Всех скорбящих Радость»
Свято-Троицкая Сергиева Приморская мужская пустынь
Константино-Еленинский женский монастырь
Свято-Троицкая Александро-Невская Лавра
Новоспасский ставропигиальный мужской монастырь
Покровский ставропигиальный женский монастырь у Покровской заставы г. Москвы