В ушедшем 2020 г. в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинской обители милосердия благодаря гранту и помощи от фонда «Абсолют-помощь» начал реализовываться новый проект. Теперь тяжелобольные дети будут регулярно получать помощь невролога и в соответствии с его рекомендациями поддержку инструкторов ЛФК.
Новый проект называется «Сопровождение неизлечимо больных детей и их семей инструкторами ЛФК и врачом неврологом Детской выездной паллиативной службы».
В нем принимает участие 21 ребенок.
Главная цель – улучшение качества жизни детей и всей семьи благодаря профессиональной помощи специалистов.
В рамках проекта неврологом и инструктором ЛФК оценивается состояние ребенка, его ресурсы и проблемные зоны, учитывается запрос родителей и разрабатывается индивидуальный план помощи, занятий с ребенком в соответствии с особенностями его окружающей среды.
Родители смогут консультироваться по вопросам адаптации среды дома, эргономическому перемещению ребенка, индивидуальному подбору технических средств.
Благодаря регулярной, системно оказываемой помощи качество жизни тяжелобольных детей и их семей меняется кардинальным образом. Дети становятся быть более самостоятельными, получают возможность общаться со сверстниками, играть, развиваться, учиться.
Краткая справка
Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» является совместным проектом Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». Врачи, медсестры, психологи, социальные работники и другие специалисты оказывают помощь неизлечимо больным детям и всей семье. Под наблюдением службы находятся дети с такими тяжелыми прогрессирующими заболеваниями как: мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, СМА, синдром Ретта, вегетативное состояние после утопления и черепно-мозговой травмы, онкологические заболевания и др. Сейчас под постоянным наблюдением службы находятся 90 тяжелобольных детей.
