В медицинском центре «Милосердие» при ставропигиальном женском монастыре Марфо-Мариинская обитель милосердия теперь регулярно проходят клиники для семей с детьми, имеющими редкий диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА).
В начале февраля 2015 года состоялась вторая клиника для детей СМА, организованная совместными усилиями детской выездной паллиативной службы, Фонда помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциации «Семьи СМА».
В начале зимы, во время первой клиники, индивидуальное консультирование для детей проводили физический терапевт, невролог, пульмонолог, игровой терапевт, педиатр, священник и психолог. В этот раз детей осматривали ортопед, невролог и диетолог, также можно было побеседовать с психологом и священником. Родители снова увидели внимательные глаза, услышали профессиональные советы, где не было очередей, никто не торопил, не давал направления в другой конец города для прохождения консультации у другого специалиста.
Семьи с детьми СМА теперь получают регулярную консультацию в медицинском центре «Милосердие». Планируется, что клиника по консультированию, прошедшая во второй раз, будет проводиться ежемесячно.
Краткая справка
Спинальная мышечная атрофия – это тяжелое редкое заболевание, которым страдают дети. Проявляется оно в постепенной атрофии мышц и сказывается на возможностях двигаться и дышать. Есть несколько основных форм СМА от относительно легких до смертельных. Специалистов в этой области крайне мало во всем мире. Когда ребенку в детской поликлинике ставят такой диагноз, его практически выбрасывают из врачебного наблюдения с короткой формулировкой «это не лечится». На глазах близких ребенку становится все хуже, но помощи нет, поскольку заболевание неизлечимо. Но если заболевание нельзя вылечить, то пациенту можно помочь.
Специалисты отмечают, что дети, которым вовремя не оказывается должная медицинская поддержка, подвержены быстрому прогрессированию заболевания, в то время как оно может протекать намного легче при профессиональной поддержке.
Важно все: чем питается ребенок, какую гимнастику ему проводят, пользуется ли он ортопедическими корсетами и многое другое. От этого зависят важные вещи: будет ли ребенок страдать, задыхаться, или продлится время его мышечной активности, возможности двигаться. Этим детям необходим чуткий контроль, постоянно нужно держать руку на пульсе, поскольку результатом бездействия или ошибочного лечения может стать смерть там, где ее могло не быть при должном профессиональном наблюдении.
Специалисты в этой области бесценны. В настоящее время детская выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинской обители, детская выездная служба фонда «Вера» и родительская ассоциация «Семьи СМА» таких специалистов нашли и стали с ними плотно сотрудничать. Это был довольно длительный процесс, который вылился в такое повторное необходимое для больных детей и их родителей мероприятие.
Источник: ставропигиальный женский монастырь Марфо-Мариинская обитель милосердия
Публикации
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
